

Alle stemmen zijn belangrijk
Tegenwoordig is het toenemend gebruikelijk dat patiënten worden betrokken bij het vaststellen van wensen en prioriteiten m.b.t. relevante onderzoeksvragen. In deze co-creatie werken onderzoekers, artsen en patiënten samen aan een onderzoeksagenda, waarbij ze gezamenlijk prioriteiten stellen voor nog voor nog onbeantwoorde onderzoeksvragen. Het is essentieel dat de stem van de patiënt binnen dit proces ook daadwerkelijk gerespecteerd wordt.
Om deze co-creatie te bewerkstelligen heeft het Sikkelcelfonds de medewerking ingeroepen van stichting Keti Koti dialoog tafel. Zij zijn zeer ervaren in het bij elkaar brengen van groepen mensen met verschillende achtergronden.

Wat wordt er georganiseerd?
In november worden twee focusgroepen georganiseerd; Eén voor patiënten en hun directe familieleden en één voor iedereen die betrokken is bij onderzoek naar behandeling en genezing van sikkelcelziekte. Begin januari 2025 komen alle betrokkenen bijeen tijdens de gezamenlijke Keti Koti dialoogtafel, waar een gestructureerde dialoog zal plaatsvinden.
We nodigen jou graag uit voor beide events: de focusgroep met onderzoekers en de gezamenlijke Keti Koti dialoogtafel.
Wat kun je verwachten?
Veilige omgeving: Deel je mening in een veilige en ondersteunende setting.
Voorbereiding: Ongeveer twee weken van te voren krijg je een document opgestuurd met een aantal vragen, zodat je je alvast kunt voorbereiden.
Wij organiseren twee bijeenkomsten
1 - Focusgroep met iedereen die betrokken is bij onderzoek naar sikkelcelziekte (onderzoekers, artsen en verpleegkundig specialisten)
Tijdens deze avond spreken we vrijuit over onder andere innovatieve onderzoeksvragen en interdisciplinaire samenwerking. Welke onderzoeksvragen zijn nog niet beantwoord?
Datum: Woensdag 27 november 2024
Tijd: Inloop om 18:00 uur (inclusief maaltijd) tot 21:00 uur
2- Gezamenlijke Dialoogtafel
Tijdens dit evenement stel je samen met zorgverleners en onderzoekers een gezamenlijke onderzoeksagenda op.
Datum: Woensdag 8 januari 2025
Tijd: Inloop om 18:00 uur (inclusief maaltijd) tot 21:00 uur
Wil je deelnemen?
Het zou super zijn als je op beide avonden aanwezig kunt zijn. Meld je aan via onderstaande knop
Meest gestelde vragen
Hoe kom ik op de locatie? Het adres van de locatie is: Floraweg 200. Met het OV moet je naar de bushalte Klaprozenweg/Floraweg.
Hoeveel kost het parkeren Parkeren kan tegenover de Febo. Het adres is FEBO Amsterdam - Vuurwerkerweg 15. Daar zijn veel plekken. Parkeren kost 1,60 euro per uur
Hoe gaan jullie om met mij gegevens? Wij gaan zorgvuldig om met uw gegevens. Deze zullen niet worden gedeeld met derden en worden uitsluitend gebruikt voor doeleinden gerelateerd aan dit onderzoek.